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Morre jovem com doença rara que faz envelhecer oito vezes mais rápido e inspirou milhares online

Beandri Booysen uma adolescente que sofria de uma doença extremamente rara e incurável que a fazia envelhecer oito anos mais rápido, faleceu pouco antes do Natal. Ela, que é de Pretória, na África do Sul, não esperava viver além dos 14 anos, mas se recusou a desistir e se tornou uma sensação na internet com mais de 269 mil seguidores. Há apenas dois meses, a adolescente, que pesava apenas 12 quilos, passou por uma cirurgia cardíaca e estava se recuperando bem, determinada a passar o Natal com seus pais.

Ela nasceu com a mutação genética da síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford, que causa envelhecimento rápido em crianças, combinada com osteoporose, que torna os ossos quebradiços. Apenas um em cada 4 milhões de bebês nasce com o defeito incurável e Beandri foi apenas um dos 200 portadores conhecidos no mundo e o último na África do Sul a morrer da doença.

Bea, mãe de Beandri, confirmou na página da filha no Facebook que ela havia perdido a batalha pela vida ontem (18), e agradeceu a todos os seus fãs no mundo todo por “amá-la profundamente”. Ela disse: “É com profunda tristeza que anunciamos o falecimento de Beandri, uma das jovens mais queridas e inspiradoras da África do Sul, que sempre irradiou esperança e alegria. Beandri não era conhecida apenas por sua personalidade vibrante e risada contagiante, mas também por ser a última sobrevivente na África do Sul com a rara condição genética Progéria.”

E continuou: “Ela se tornou um símbolo de conscientização para Progeria e outras crianças com necessidades especiais, usando seu espírito único para inspirar milhares de pessoas no mundo todo. Ela nunca parou de lutar”. Beandri disse, em uma entrevista no início deste ano: “Convivo com progéria desde que nasci, estou acostumada e aprendi ao longo dos anos a lidar com todos os desafios e cirurgias. Eu enfrento tudo o que Deus coloca na minha vida e dou crédito à minha família pela minha força e apoio, por me criar como uma criança ‘normal’ e não como alguém que deve ser vista como diferente dos outros”.

“Isso me tornou mais forte e a pessoa que sou hoje. Tenho uma grande presença no TikTok para tentar inspirar e motivar aqueles que me seguem e mantê-los positivos todos os dias. Meu objetivo é conscientizar sobre outras pessoas com necessidades especiais e mostrar que cada um é diferente e único à sua maneira, além de dar força se puder”, disse ela. Ela tinha 269 mil seguidores no TikTok. Seus pais, Bea, 53, e Pieter, 57, tiveram três filhos antes de Beandri — Jaco, 23, Herman, 21, e Ruben, 14, e ficaram arrasados ​​quando a filha foi diagnosticada aos 7 meses.

Apesar da idade, ela pesava apenas 12 kg e ia à escola, sonhando em se casar aos 25 anos, ter gêmeos e um emprego como professora. A idade mais avançada atingida pela progéria completa foi alcançada pelo italiano Sammy Basso, aos 28 anos. Tiffany Wedekind, 45, de Ohio, EUA, é considerada a pessoa viva mais velha com a doença. A expectativa média de vida é de 14 anos e poucos chegam aos vinte anos.

Fonte: TNH1

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